Caracterizada por uma alteração genética e hereditária, que causa deficiência de fatores responsáveis pela coagulação do sangue, a hemofilia atinge 209 alagoanos, segundo estudo realizado pelos Hemocentros de Alagoas (Hemoal) e Regional de Arapiraca (Hemoar). Isso porque, as duas unidades – que estão localizadas em Maceió e Arapiraca – são as únicas referências em Alagoas para o diagnóstico e tratamento da doença, que é genética e transmitida pelos cromossomos sexuais XX, manifestando-se geralmente no sexo masculino, pois o feminino apenas transmite o gene.
Isso porque, o principal sintoma é o sangramento, que acontece dentro das juntas e músculos, reforçando a importância da detecção precoce da hemofilia, que é feita por meio de exames de diagnóstico, onde é medido o nível dos fatores VIII e IX de coagulação sanguínea. Uma ação que é reforçada pela hematologista do Hemoal, Verônica Guedes, pois caso a patologia não seja diagnosticada nos primeiros meses de vida, o portador da hemofilia pode ter um desenvolvimento comprometido, sofrendo hemorragias espontâneas e repentinas, ocasionadas ao caminhar, correr ou praticar esportes.
“A doença não tem cura, mas os portadores podem levar uma vida tranquila, caso a detecção seja realizada precocemente e o paciente venha a ser acompanhado sistematicamente no Hemoal ou Hemoar, seguindo as recomendações médicas. O diagnóstico geralmente é realizado antes do primeiro ano de vida, quando a criança começa a dar os primeiros passos e quedas, surgindo hematomas enormes, com intensa dor no local. Dependendo da gravidade da patologia, que pode ser leve, moderada ou severa, o paciente pode apresentar hemorragias espontâneas, ou mínimos traumas, em procedimentos cirúrgicos ou extrações dentais”, explicou Verônica Guedes.
Diagnóstico Precoce – Por esta razão, a hematologista do Hemoal destacou a importância do diagnóstico precoce, que é realizado através de exames específicos de dosagens de fatores VIII E IX, realizado exclusivamente no laboratório de hemostasia do Hemoal. A partir da constatação do problema, o início do tratamento é iniciado, para evitar o desenvolvimento do portador da hemofilia, que pode levar à morte em casos extremos.
“A hemofilia, quando diagnosticada precocemente, pode ser controlada. Para isso, o paciente que apresenta deficiência de Fator VIII (hemofilia A) e do Fator IX (hemofilia B), passa a receber tratamento adequado, por meio de reposição dos fatores deficientes. Caso o tratamento não seja realizado adequadamente, podem ocorrer sangramentos espontâneos, que desgastam as cartilagens, desencadeando lesões ósseas, provocando fortes dores, aumento da temperatura corpórea e comprometimento dos movimentos, principalmente atrelados aos joelhos, tornozelos e cotovelos”.
Portadores de Hemofilia têm assistência multidisciplinar no Hemoal e Hemoar
Além de realizar o diagnóstico da hemofilia gratuitamente, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o Hemoal e Hemoar disponibilizam uma equipe multidisciplinar, que é responsável para realizar o acompanhamento e tratamento da doença. Além de auxiliares e técnicos de enfermagem, os pacientes contam com o acompanhamento de assistentes sociais, enfermeiros, fisioterapeutas, odontólogos, nutricionistas, farmacêuticos e hematologistas.
Atualmente, o tratamento não oferece riscos aos pacientes, já que o Ministério da Saúde (MS) tem investido na melhoria da qualidade do sangue e do tratamento, segundo a hematologista, Verônica Guedes. E para assegurar o tratamento eficiente dos pacientes com hemofilia, o Hemoal e o Hemoar possuem o Programa Coagulopatia Web, onde os portadores da doença são cadastrados e monitorados quanto às intercorrências, importância da vacinação, evolução clínica e dispensação da medicação, que são de fácil preparo e aplicação. Com isso, eles passaram a receber os fatores em suas residências, para aplicá-los em si mesmos de forma preventiva, quando os primeiros sintomas são desencadeados.
“Desse modo, evitamos que os pacientes sofram crises dolorosas e seqüelas que podem levar ao comprometimento da locomoção ou provocar mortes. Através de uma equipe multidisciplinar, que fornece conhecimento a cerca da doença, do autocuidado e sobre a importância de realizar as consultas e adesão ao tratamento, é ensinado como preparar a aplicação do medicamento por via endovenosa, que pode ser realizado no domicílio do paciente, evitando que ocorram hemorragias e possibilitando uma vida normal, onde seja possível praticar atividades esportivas, como natação e musculação, por exemplo”, destacou a médica .
Exemplo – Uma realidade vivenciada pelo cabeleireiro Alexsandro dos Santos, 33 anos, que só descobriu ser portador da hemofilia aos 20. “Sofri com alguns sintomas, mas como a minha hemofilia é moderada, não havia procurado uma equipe médica para diagnosticá-la. Atualmente tenho algumas sequelas, mas consigo levar uma vida normal, mas sigo o tratamento regularmente, sempre comparecendo periodicamente ao Ambulatório de Hematologia do Hemoal”, relatou.
O cabeleireiro, que é presidente da Associação dos Hemofílicos de Alagoas, tornou-se o defensor dos portadores da doença, acompanhado pela aposentada Janete Portela, que fundou a entidade depois que um de seus netos foi detectado com a patologia. “Vivemos em família, realizamos eventos para orientar os pais e portadores e temos no Hemoal e Hemoar o nosso porto seguro, porque a instituição é pública, mas nos atende com eficiência, agilidade e humanização”, evidenciou, ao citar que, em razão da qualidade do atendimento prestado pelas duas unidades, pacientes de outros estados buscam tratamento em Alagoas, a exemplo do pequeno Pablo Cauê dos Santos, oito anos, que é morador de Paulo Afonso (BA).